Багато років поспіль нам з усіх боків розповідають про необхідність демографічного підйому і про те, як треба захищати материнство з дитинством
Тому ситуація, коли на тебе обрушується постійна пресинг ― «відмовся від своєї дитини, кинь його, плюнь на нього, забудь про нього» - здається якийсь фантасмагорією з фільму жахів. Однак саме через це пекло доводиться проходити кожна сота породіллі. Тієї, дитину якої виявили аномалію розвитку. Причому важливо розуміти, що на цьому місці може виявитися кожна: причини 40-60% аномалій науці до цих пір невідомі, і не залежать ні від здоров'я батьків, ні від їхнього способу життя, ні від навколишнього середовища.
Починається все ще до пологів. Згідно з наказом Міністерства охорони здоров'я і соціального розвитку №736, якщо в процесі вагітності у малюка виявляють вроджені вади розвитку, хромосомну аномалію або синдром, лікарі обов'язково повинні порекомендувати мамі зробити аборт. На практиці ця «рекомендація» обертається жорстким тиском: «навіщо вам потрібні ці проблеми», «краще потім іншого батьки».
Протистояти такому натиску вкрай складно. Особливо коли твій організм змучений токсикозу, і сил на те, щоб відстоювати власну позицію, не так вже й багато. Тим не менш, припустимо, це вдалося. Тепер настав час визначатися з пологовим.
Як правило, особливі дітки дають різноманітні ускладнення, і ти розумієш, що, швидше за все, тобі доведеться провести в пологовому будинку кілька останніх тижнів вагітності, а пологи будуть досить важкими. Тому ти хочеш вибрати лікаря, якому можна довіряти, і забезпечити собі хоч скільки-небудь нормальні умови життя в лікарні. Більшість сучасних пологових будинків, принаймні в Москві, пропонують послугу «укладення контракту» - ти платиш певну суму (зазвичай від 40 до 80 тисяч рублів), за яку отримуєш право народжувати під наглядом обраного лікаря, окрему палату, право відвідування родичами або хоча б батьком і т.п. Однак на особливих дітей дана послуга не поширюється: Міністерство охорони Здоров'я забороняє пологового укладати контракт з батьками, які збираються народжувати дитину з вродженою патологією. Тому треба бути готовою до того, що, починаючи з 35-36 тижня, ти будеш лежати в загальній палаті, повністю ізольованих від зовнішнього світу, харчуватися перлової кашею і виступати в ролі тренувального манекена для постійно відвідують лікарню студентів-практикантів, кожному з яких буде цікаво вивчити, що у тебе всередині. А брати твої пологи буде черговий акушер ― можливо, той же самий студент-практикант.
Про пологи, втім, варто сказати окремо. За рідкісним винятком, особливі діти не бажають самостійно залишати материнське живота, і врятувати ситуацію може тільки кесарів розтин. Однак не сподівайся переконати в цьому лікарів. Якщо дитина загине в пологах, їм доведеться звітувати ще й за даремно розсiчену матку, тому вони до останнього будуть переконувати тобі, що ти зможеш народити сама. Скільки їх ні вмовляй і ні ссылайся на медичні показання до кесаревого, не допоможе. Так що тобі треба буде промучиться добу-інші в сутичках, і лише коли серце малюка вже майже перестане битися, а сам він наковтається навколоплідних вод, акушери погодяться провести «екстрену операцію». Після успішного вирішення якої будуть стояти з траурними особами ― мовляв, нещастя-то яке, народився-таки.
Після пологів лікарі відразу ж почнуть пресувати тебе, переконуючи відмовитися від новонародженого. Робиться це не в лоб, а «доброму», входячи в довіру... Нехай, мовляв, поки малюк побуде у нас, при лікарні, а ви подумаєте, чи потрібен вам такий дитина... Не поспішайте, відпочиньте спершу, зважте всі «за» і «проти»...
Зайве говорити, що відвідування залишеного дитини батьками у багатьох лікарнях повністю заборонено, а в інших обмежується строго певними годинами. Так що на грудне годування можеш не розраховувати. Ну, і взагалі, зв'язок мама-дитина в цьому випадку буде розірвано, і шансів на те, що ти все-таки захочеш визнати цього малюка, з кожним днем буде залишатися все менше і менше.
Якщо ти все ж забереш своєї дитини додому, не сподівайся оформити для нього медичну страховку. Люди з вродженими або спадковими захворюваннями страхуванню не підлягають, так що лікувати його доведеться за власні гроші. Втім, навіть наявність великих грошей не стане для тебе панацеєю: більшість ліків для людей з синдромами не мають російської ліцензії і, відповідно, заборонені до продажу в межах нашої країни. Так що доведеться шукати друзів і знайомих за кордоном, готових організувати доставку необхідних препаратів, або ж самої їздити в «шоп-тури» по закордонних аптекам.
При цьому проблеми зовсім не обмежаться дитячим віком. Чим старше буде ставати дитина, тим більш серйозні виклики будуть встати перед вашою родиною. Так, наприклад, на всю Росію є лічену кількість дитячих садків і шкіл, які приймають особливих діток, а також кілька майданчиків, де можлива їх соціалізація. Причому більша частина з них зосереджена в Москві. Ще гірша ситуація з робочими місцями ― а прожити на вітчизняне пособие по інвалідності практично неможливо.
Однак найважчим для батьків особливих дітей, які проживають в Росії, стає навіть не нехтування ними з боку держави. До того, що наша влада на всіх рівнях досить часто буває бездушної і несправедливою, ми більш-менш вже звикли. Набагато важче сприймається аналогічна бездушність з боку звичайних людей. Зокрема, хороших знайомих, друзів і родичів, які не розуміють, навіщо потрібно «псувати собі життя», і від щирого серця намагаються переконати тебе відмовитися від власної дитини. Про випадкових зустрічних, шарахающихся від свого малюка на дитячому майданчику, або «теоретиків», рассуждающих в інтернеті та ЗМІ на тему «не треба штучно підтримувати життя особливих дітей, це не принесе щастя ні імені, ні їх батькам», і говорити нічого. Якщо ми зайдемо на нечисленні російськомовні сайти, присвячені особливим діткам, ми знайдемо там мам, які перетворилися на справжніх воїнів з-за необхідності постійно боротися за кожен подих і крок власної дитини. Боротися не тільки з долею, але і з оточуючими.
Пам'ятаю, як мене вразило те, що на відповідних зарубіжних сайтах мамам пропонують купити для своїх малюків майки з назвою їх синдрому. Спершу у мене навіть виникло відчуття, що це якийсь виклик ― ось, мовляв, дивіться: ми не соромимося наших особливостей, а пишаємося ними. Проте після того, як я уважно вивчила тональність повідомлень на форумах цих сайтів, мені стало ясно: на Заході такий питання давно вже не варто. Особливі діти там є нормальними членами суспільства, соромитися яких нікому не приходить в голову. А майка з назвою синдрому лише може допомогти незнайомим людям звернути увагу на такого малюка і довести його, наприклад, до будинку, якщо той загубився.
Представити у нас такий одяг практично неможливо. В кращому разі, вона викличе лише здивовані погляди, в гіршому ― насмішку, добре, якщо не агресивну. Адже не можна сказати, що наші співвітчизники злі і нечутки за своїм характером. Швидше за все, більшість з них дійсно не розуміє, скільки всього особливі дітки можуть дати оточуючих їх людей, і чому міркування про якої «неповноцінності» дітей з синдромами здаються ахінеєю для їх батьків. Тобто весь питання, як воно зазвичай і буває в наших реаліях, впирається в брак інформації. Не претендуючи на всеохопність, спробую трохи виправити цей недолік.
по-перше, особлива дитина ― це найпотужніша емоційна віддача. Як сказала знайома, що працює з такими дітьми: не знаю особливу чи у них мислення, але у них точно особливу серце. Якщо малюк із синдромом когось любить, то не стосовно («за це люблю, а за це - немає»), а абсолютно й беззавітно. Не звертаючи уваги на статуси, заслуги, поведінка, достоїнства й недоліки. Причому ця любов не закінчується ніколи. На відміну від звичайних дітей, які, підростаючи, починають звертати все менше уваги на своїх батьків, а іноді і зовсім припиняють з ними спілкуватися, особлива дитина назавжди залишиться малюком, для якого мама і тато ― головні люди на світі.
по-друге, особлива дитина навчить тебе жити повноцінним життям. «Повноцінної» в буквальному сенсі слова ― коли за кожні прожиті добу ти платиш повну ціну і, відповідно, вчишся як слід цінувати все, що сталося в цей день. В результаті, за місяць життя з таким малюком ти отримаєш більше вражень, ніж за кілька років, проведених з звичайними дітьми. І цей навик буде поширюватися на інші сфери життя ― ти почнеш бачити, наскільки бездарно ми часто розтринькуємо свій час, і звикнеш робити кожен свій день неповторним.
по-третє, звичайні материнські радості ― перша посмішка, перший крок, перше слово ― робляться особливо відчутними, якщо ти чекаєш цього першого кроку не один рік, а три, і до кінця не впевнена, що він взагалі коли то станеться.
по-четверте, ти станеш більш уважною і чуйною до оточуючих. У теорії ми всі знаємо, що у людей навколо нас повно проблем. Проте в реальності ми намагаємося захистити себе від цієї інформації. Так, наприклад, тільки за останній місяць я дізналася, що близько двох десятків моїх добрих знайомих у якийсь момент життя ховали своїх дітей. Адже не можна сказати, що раніше вони це приховували. Просто люди не схильні ні з того, ні з сього розповідати про власних бідах, а сама я не цікавилася цією частиною їхнього життя і навіть, мабуть, намагалася від неї як то «закритися».
-п'ятих, ти значно расширишь коло своїх друзів. Будь впевнена: особливий малюк, як магніт, притягне до себе хороших людей, які готові прийти на допомогу в скрутну хвилину.
-шостих, ти проведеш переоцінку власних цінностей, відсуваючи на другий план всі марноту, і сиюминутное (гроші, кар'єра, успіх, матеріальні придбання і т.п.) і почнеш орієнтуватися на вічне (любов, дружба, сім'я, радість, добро і т.п.). До речі, цей звернення до Бога ― не просто поставити свічку перед іконою або освятити паски на Великдень, а по-справжньому зрозуміти, що таке вічне життя, і наскільки бренно все в цьому світі ― також часто відбувається саме при появі в твоїй родині особливого малюка.
-сьомих, ти, нехай і вимушеним чином, сильно поповниш свої знання в медицині, біології і генетики. Зокрема, дізнаєшся про те, що гени визначають лише близько 50% (точніше, від 30 до 70%) майбутніх характеристик людини. А решта ― включаючи фізичні та розумові здібності, характер і навіть зовнішність ― коригується його вихованням і якістю життя. Тому синдром ― це ще не вирок. Від того, як ти дбаєш про свою дитину прямо залежить, на що він буде здатний в майбутньому. Діапазон величезний: від нездатності у дорослому віці зробити покупку в магазині до відставання на клас-два за мірками загальноосвітньої школи.
Нарешті, ти дізнаєшся про те, що сучасна наука проникла ще далеко не у всі таємниці людського організму. І навіть коли лікарі говорять, що ситуація безнадійна, завжди можна сподіватися на диво. Тому що чудеса трапляються далеко не так рідко, як здається на перший погляд.
Та пропуском у світ чудес для тебе стане саме він. Твій незвичайний малюк. Невже хтось має права змусити тебе від нього відмовитися?
Світлана Шмельова